di Roberto Falvo

a cura di Chiara Paganini

Testimonianza di una cura. L’incontro clinico e umano fra medico e paziente.

Questo libro nasce per volontà di Roberto Falvo, affetto sin dalla più tenera età da una patologia rara, la distrofia muscolare di Duchenne. È un libro-testimonianza che pone in evidenza come, nella presa in carico e nella cura di pazienti colpiti da questo tipo di malattia, sia importante creare, attraverso tutti gli attori e gli ambiti in gioco, una vera e propria alleanza terapeutica capace di garantire loro il più alto grado di qualità di vita, autonomia, libertà e soddisfazione raggiungibili.
“La famiglia, la scuola, la comunità e la sanità”: queste, secondo l’efficace metafora ideata da Sonia, la madre di Roberto, sono le “quattro gambe del tavolo” che, quando sono intatte, funzionanti, capaci di compartecipare alla cura della persona affetta da distrofia muscolare di Duchenne, riescono a formare una vera e propria rete di interconnessione e sostegno che favorisce lo sviluppo e la realizzazione di un “progetto e percorso di vita” positivo e fruttuoso.
Il libro è anche il racconto di un meraviglioso iter medico-clinico e terapeutico realizzato fra un paziente ed un medico, fra Roberto Falvo e il dottor Yves Rideau, di Poitiers in Francia. Esperto internazionale nel trattamento delle sindromi neuromuscolari degenerative, il dottor Yves Rideau è stato per molti anni primario del Reparto di Rieducazione Funzionale del “Centro Ospedaliero Universitario Regionale di Poitiers” e promotore, all’interno di questo reparto, di un servizio specifico per la malattia di Duchenne, l’Unité Duchenne de Boulogne. Quest’opera, infatti, non è solamente il resoconto di un percorso clinico-sperimentale che ha garantito a Roberto una vita più lunga, ricca e bella, ma è anche un’incredibile storia di cura intessuta di molteplici “doni”